Bij het maken van ons artikel over de SPGSD, Stichting Paardrijden voor Gehandicapten Schouwen-Duiveland Vriendendag kwamen we toevallig uit bij het verhaal van Jasper. Het greep ons aan en zette ons aan het denken.

Nee, Zalig-Zeeland is niet commercieel. Maar hebben wel bepaalde gevoelens. Vandaar!

Als het kan, twee keer per week paardrijden.

Als het kan, twee keer per week paardrijden.

Bent u ook zo gelukkig met uw gezondheid? Al uw kinderen blij en vrolijk? Dat gaat niet op voor iedereen. Lees bijvoorbeeld het onthutsende verhaal over Jasper. Het breekt uw hart.
Op 31 maart 2014 werd bij Jasper Valentijn de ziekte van Seitelberger (Infantiele neuroaxonale dystrofie) is vastgesteld. Na een jaar vol onderzoeken en onzekerheid, is deze ongeneeslijke ziekte was de diagnose een ongelooflijk zware klap voor het gezin Valentein. Als ouder heb je uiteraard dromen en verwachtingen over een normale toekomst voor je kinderen. Nu blijkt dat dit voor Jasper niet is weggelegd en dat is enorm bitter en moeilijk te bevatten. Het vrolijke mannetje Jasper die nooit iemand kwaad heeft gedaan, zal in de komende jaren achteruit gaan en het gezin verlaten. Ondanks het ongelofelijke verdriet en pijn om dit zware lot dat hen heeft getroffen, willen de ouders proberen om, de tijd die zij nog krijgen, samen met hun andere kinderen mooie herinneringen te verzamelen en op te bouwen voor de toekomst.

Een dapper kereltje dat nog steeds kan lachen

Een dapper kereltje dat nog steeds kan lachen

Ondanks dat er nog geen medicijn of behandelingsmethode is voor de ziekte van Seitelberger, en zij voor de zwaarst mogelijke uitdaging staan als mens, willen zij niet lijdzaam toe te zien hoe hun zoon achteruit gaat. Omdat het een zeer zeldzame stofwisselingsziekte betreft (1 op de miljoen kinderen ) is er heel weinig bekend.

 

Seitelberger beschreef in 1954 een hersenziekte bij jonge kinderen, waarbij de ijzerconcentratie in de hersenen meestal verhoogd is. Daarom valt de ziekte van Seitelberger, ook wel Infantiele neuroaxonale dystrofie genoemd, binnen de groep aandoeningen die samen worden genoemd “Neurodegeneration with brain iron accumulation” (NBIA; neurodegeneratie met stapeling van ijzer in de hersenen).

Jasper op een minder gelukkige dag

Jasper op een minder gelukkige dag

Deze naam wijst op het gemeenschappelijke aspect wat zij delen, namelijk de ijzerstapeling. Behalve ijzerstapeling ziet men op de MRI van de hersenen ook dat het cerebellum (de kleine hersenen) in omvang afneemt. De kleine hersenen zorgen voor de coördinatie van bewegingen om ze vlot en nauwkeurig te maken.

Jasper en zijn ouders hebben een doel. Daarvoor hebben zij een stichting, de “Jasper Valentein Foundation” opgericht. Het doel van deze stichting is middelen in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek.

Bent u ook zo blij met gezonde kinderen? Bent u ook zo gelukkig met uw bestaan? Steunt u ook wel eens goede doelen? Ga dan hier eens kijken op de site van de Jasper Valentein Foundation  en steun dit prachtige maar ook noodzakelijke initiatief.

Jasper met zijn ouders

Jasper met zijn ouders